En France, depuis 2021, des milliers de malades chroniques expérimentent, de manière très encadrée, le cannabis thérapeutique pour améliorer leurs qualités de vie. Malgré des résultats probants sur l’efficacité de ce traitement, cette expérimentation est en cours d’arrêt, faute d’autorisation de mise sur le marché, laissant les patients sans alternatives légales. Face à l’inaction politique, certains, atteints de pathologies lourdes, sont prêts à tout pour garder ce traitement, quitte à rentrer dans l’illégalité.
© Iurii Bukhta/IStock
"Sans le cannabis, l'idée de revivre avec les douleurs insupportables que j'endurais auparavant est tout simplement impensable. Comment pourrais-je envisager cela pendant encore cinquante ans ?" se demande Amélie Ribeiro Dias, 29 ans, atteinte depuis l'enfance de la syringomyélie, une maladie rare qui touche la moelle épinière. Cette inquiétude, Amélie la partage avec les 1 800 patients encore inclus dans l’expérimentation du cannabis thérapeutique qui vivent dans l’angoisse depuis le 31 décembre 2024, date de fin du protocole. Ces patients ont maintenant un sursis de six mois pour se sevrer et trouver une alternative de soins.
Administré sous forme d’huile contenant du cannabidiol (CBD) et du tétrahydrocannabidiol (THC) – deux substances présentes dans le cannabis, le THC ayant davantage d’effets psychoactifs –, le cannabis thérapeutique était proposé en trois dosages, avec des concentrations de THC progressivement plus élevées par rapport au CBD. Initialement, le traitement était également proposé sous forme de fleurs de cannabis à inhaler, mais cette option a été retirée de l’expérimentation.
L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) avait annoncé vouloir mettre sur le marché ces médicaments dès 2025. Une autorisation qui reste en suspens. Le 20 février 2025, le ministre chargé de la Santé Yannick Neuder a annoncé qu’une telle décision dépendrait de l’avis de la Haute autorité de santé (HAS). Chargée d’analyser les résultats de l’expérimentation, celle-ci doit évaluer la pertinence d’intégrer ce traitement dans le système de soins en France. Son avis est attendu dans les prochaines semaines.
Le cannabis, dernier remède face à des douleurs insupportables
L’expérimentation, destinée à des affections chroniques ou à des soins palliatifs, était limitée à seulement 3 000 patients à son début en mars 2021. Pour beaucoup de ces malades, ce traitement représentait le dernier espoir de soulager leurs symptômes. “Ces malades ont tout essayé, des traitements médicamenteux aux solutions moins conventionnelles comme l'eau de Lourdes”, expose Mado Gilanton, présidente d’une association de malades, Apaiser, et membre du comité scientifique temporaire de l’expérimentation. Atteinte d’une syringomyélie et ancienne consommatrice de cannabis pour ses vertus thérapeutiques, elle décrit des douleurs insoutenables :
"Imaginez que vous sortez dans un champ d’orties le matin, et quand vous essayez d’en sortir, vous heurtez une barrière électrifiée. C’est quelque chose d’insupportable, vraiment horrible."
Les huiles à base de cannabis servent essentiellement à soulager les douleurs des patients, et non à guérir les pathologies dont ils sont atteints. “Je ne promets pas de solution miracle”, admet la Dr Anne Blanchard, qui gère l’expérimentation au sein du centre hospitalier de Lille. Mais l’efficacité du traitement a pu être constatée par de nombreux patients. "Ma douleur a été réduite de 80 % alors qu'avec tous les autres traitements que j'ai essayés, je n'obtenais pas plus de 20 % de soulagement," observe Amélie Ribeiro-Dias. Cyril Chappes, 46 ans, souffrant de douleurs chroniques résultant d’un accident vasculaire cérébral, indique que le cannabis “ne supprime pas les crises, mais il offre un répit bienvenu, une qualité de vie supérieure à celle que je connaissais avant".
Utiliser le cannabis pour pallier des douleurs n’est pas une pratique récente. “Il y a 20 ans, un médecin m’avait discrètement conseillé de fumer un joint”, se souvient une aide-soignante à l’hôpital Roger Salengro de Lille. Jusqu’en 2021, cela impliquait donc de recourir à des marchés illégaux, avec des produits souvent sourcés de manière obscure. Dans ce cas, “on ne connaît ni la concentration, ni la qualité, et on peut avoir des troubles psychiatriques liés au THC dans les joints”, explique Anne Blanchard. L’expérimentation a permis de ramener des patients s’auto-traitant au cannabis dans un circuit légal et encadré. “J’ai un patient qui fumait sept à huit joints par jour, depuis qu’il prend du THC [dans le cadre du protocole] il est descendu à deux joints”, raconte la médecin.
Des malades prêts à se soigner dans l’illégalité
Avec la fin de l’autorisation, des alternatives illégales émergent à nouveau. Valérie Vedere, 58 ans, consomme du cannabis à fréquences variables depuis une trentaine d’années pour “soulager des douleurs neuropathiques dûes à mes premières trithérapies contre le VIH”. Dans son appartement bordelais, elle a commencé à cultiver ses propres plantes de cannabis dans une cabine. Mais cette pratique reste illégale en France, ce qui ne l’intimide pas pour autant :
“Quand à 20 ans, on m’a dit que j’avais le Sida, je ne pensais pas arriver à cet âge-là. Donc oui, je suis prête à me mettre hors-la-loi, ça ne me fait pas peur de me retrouver en prison.”
L’idée pour elle serait de créer un Cannabis Social Club – un groupe associatif de personnes cultivant et consommant du cannabis en circuit fermé – dans lequel Valérie ferait bénéficier de sa production à d’autres malades. “Après, tout dépend du nombre de patients, précise-t-elle, car ça représente un coût en termes d’investissement en matériel.”
Ces initiatives, en dehors de tout cadre légal, ne sont pas sans risques. Ainsi, certains patients ayant opté pour l’auto-culture ont déjà été confrontés à la justice, à l’image de Florence Thieble, atteinte de la maladie de Huntington, une pathologie qui touche le système nerveux et provoque des troubles moteurs et psychiatriques. "À ce jour, l’état de nécessité [le fait d’autoriser une action illégale pour empêcher un dommage plus important] pour les patients consommant du cannabis à des fins thérapeutiques n’est pas reconnu par la justice", déplore son avocate Maître Dixie Chaillé de Néré, en précisant toutefois que Florence Thieble, bien que reconnue coupable en appel, a bénéficié d’une dispense de peine.
Produire sa propre consommation reste un gage de qualité que n’offrent pas les circuits illégaux. “J’ai acheté des fleurs de cannabis à un dealer. Quand je les ai écrasées dans mon broyeur à herbe, elles étaient toutes brillantes. J’ai compris qu’elles étaient coupées avec des microbilles de verres et je les ai jetées”, raconte Valérie. Il arrive en effet que le cannabis soit mélangé avec du verre pour vendre moins au même prix. En plus de représenter une perte d’argent pour les consommateurs – un gramme d’herbe coûte une dizaine d’euros – cela peut présenter des dangers respiratoires. En parallèle, pour d’autres patients, il est hors de question d’alimenter le trafic de drogues. “Je ne me vois pas consommer quelque chose qui provoque des morts, martèle Sandra Rey, 53 ans. C’est contraire à mon éthique personnelle.”
L’impossibilité de vivre sans ce traitement
La Nîmoise, qui souffre depuis 17 ans et demi d’une névralgie pudendale – une pathologie qui provoque d’intenses douleurs au bassin – se dit perdue face à la pléthore d’alternatives qui représentent toutes des pistes assez floues. Elle pourrait s’approvisionner en cannabis médical en Espagne ou au Portugal, mais elle pense également à aller en Belgique pour une euthanasie. “Depuis décembre [et l’annonce de l’arrêt de l’expérimentation], j’ai annulé tous mes rendez-vous chez des spécialistes, je les ai appelés en disant ‘Je vais mourir’”, explique-t-elle. “Je n’ai aucune envie de mourir, elle ajoute, j’ai 53 ans, un mari qui m’aime, deux enfants merveilleux.” Mais face à la perspective de retrouver un niveau de souffrance insoutenable, Sandra ne voit pas d’autre issue.
“Je veux vivre, mais pas à n’importe quel prix.”
Certains patients continuent leur traitement avec les mêmes doses. C’est le cas de Sandra Rey ou de Valérie Vedere, dont le médecin refuse de réaliser le sevrage demandé d’ici juin en l’absence de préconisations de l’ANSM. Cyril Chappes, lui, voit ses doses diminuer depuis décembre. Toutefois, il refuse de se projeter sur l’après-cannabis thérapeutique. “Aujourd'hui on est dans une optique de se battre, donc pour nous il est inenvisageable de trouver d'autres alternatives, puisqu'on a la solution entre les mains.”
Une chronique politique retardée par la dissolution
Le budget de la Sécurité sociale de 2024 prévoyait, à l’origine, d’inscrire l’usage médical du cannabis dans le droit commun. Les médicaments à base de cannabis auraient été soumis à une autorisation d’utilisation temporaire, délivrée par l’ANSM pour une durée de cinq ans. Cependant, cette loi, bien que promulguée le 26 décembre 2023, n’a jamais eu le décret permettant de la faire appliquer. Selon Mado Gilanton, ce décret était dans les tuyaux mais la dissolution de l’Assemblée nationale en juin 2024 a tout bouleversé, stoppant net plusieurs travaux parlementaires.
Ces derniers mois, la guerre contre le narcotrafic lancée par le duo Gérald Darmanin-Bruno Retailleau n’a pas aidé. Interrogé par Le Média le 1er mars, le ministre de la Justice a affirmé être en opposition totale à toutes formes de légalisation du cannabis. Une position partagée par Catherine Vautrin, à la tête du grand ministère de la Santé et du Travail. Son ministre délégué à la Santé et à l’Accès aux soins, Yannick Neuder, médecin de profession, est lui favorable. Dans une situation politique incertaine, celui-ci a donc décidé de s’en remettre à la HAS. Une surprise, alors qu’un document interne de l’administration début 2024 stipulait que l’instance ne serait sollicitée que dans un dernier temps, pour évaluer une éventuelle prise en charge des médicaments. Pour Cyril Chappes, le ministre a voulu se débarrasser de la “patate chaude”. Contactés, les ministères de la Santé et de la Justice n’ont pas répondu à nos sollicitations.
Signe, toutefois, que le dossier est toujours sur leurs tables, le 7 mars 2025, France Inter a révélé que des textes d’application visant à autoriser le cannabis thérapeutique étaient en cours de préparation, avant envoi à la Commission européenne pour vérifier leur conformité au droit de l’Union. Un soulagement temporaire pour les patients, en attendant l’avis de la HAS.
